Neexistuje žádný známý lék na AGS, ale je k dispozici léčba, která zvládá příznaky a pomáhá udržet děti v pohodlí. Vzhledem k tomu, že děti s AGS mají různé příznaky, je plán léčby pro každé dítě jedinečný. Některé děti s AGS potřebují léčbu respiračních problémů.
Je Aicardi-Goutieresův syndrom léčitelný?
Léčba syndromu Aicardi-Goutieres je symptomatická a podpůrná. To znamená, že můžete léčit příznaky, ale neexistuje žádný lék na nemoc.
Jak dlouho žijí lidé se syndromem Aicardi?
Délka života dívek se syndromem Aicardi je obvykle v průměru 8 až 18 let, ale několik žen s mírnějšími příznaky se dožilo 30 až 40 let. Velmi závažné případy nemusí přežít dětství.
Mohou lidé s Aicardiho syndromem mluvit?
Některé děti s Aicardiho syndromem dokážou mluvit v krátkých větách a chodit samy Jiné mohou potřebovat pomoc při chůzi a provádění jiných každodenních úkolů. V těchto případech budou děti pravděpodobně potřebovat opatrovníka po zbytek svého života. Poraďte se s lékařem svého dítěte, abyste se dozvěděli více o konkrétním výhledu vašeho dítěte.
Jak vzácný je Aicardiho syndrom?
Aicardiho syndrom je velmi vzácná porucha. Vyskytuje se u přibližně 1 ze 105 000 až 167 000 novorozenců ve Spojených státech. Výzkumníci odhadují, že na celém světě je přibližně 4 000 postižených jedinců.
